Разработаны поправки в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности».
Председатель Комитета СФ по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова совместно с первым заместителем Председателя Государственной Думы Александром Жуковым внесли законопроект, направленный на совершенствование законодательного регулирования развития генетических технологий в России.
По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей которой является обеспечение ее сбора, хранения, обработки и анализа.
«Существующий уровень развития генетики и тенденции к консолидации получаемых в результате генно-инженерной деятельности генетических данных в единую систему хранения, обработки и анализа, свидетельствуют о необходимости установления реперных точек функционирования государственной информационной системы в области генетической информации», — подчеркнула сенатор.
Она рассказала, что законопроект разработан совместно с Курчатовским институтом в соответствии с поручениями Президента Российской Федерации. «Для тщательной проработки этой темы на площадке СФ была создана межведомственная рабочая группа с участием сенаторов РФ, депутатов Государственной Думы, представителей профильных министерств, Российской академии наук, Курчатовского института, экспертов».
Централизованное хранение генетической информации с применением современных аналитических систем позволит обеспечить инвентаризацию экономически востребованных генофондов растений, животных, микроорганизмов, провести оценку динамики изменения селекционного потенциала Российской Федерации, сформировать систему мониторинга использования генетических технологий.
Лилия Гумерова сообщила, что оператором системы станет Курчатовский институт. «Создание национальной базы генетических данных обеспечит высокий уровень конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики, гарантирует безопасность хранения генетической информации, позволит вести разработку эффективных стратегий диагностики и терапии наследственных заболеваний, развития отечественных промышленных технологий, в том числе, для сельского хозяйства, обеспечит доступность генетической информации для российских ученых».
Медицинские базы данных, хранящие генетическую информацию тысяч пациентов, являются мощным инструментом для исследователей, которые хотят использовать генетику для индивидуализации подхода к диагностике и лечению каждого отдельного человека. Однако перспективы такой специализированной медицины омрачаются повышенным уровнем вмешательства в приватность пациентов - представьте, что будет, если такая всеобъемлющая база генетических данных попадет в руки хакеров.
Ученые смогли продумать этот вопрос, изменив систему таким образом, чтобы хранящиеся в ней данные были по-прежнему ценными для исследований, однако бессмысленными для любого нежелательного гостя, проникшего в базу. Специалист по биомедицинской информатике из Университета Вандербильта Бредли Малин утверждает, что "эта технология изменит подход к персональной медицине ".
Председатель Комитета СФ по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова совместно с первым заместителем Председателя Государственной Думы Александром Жуковым внесли законопроект, направленный на совершенствование законодательного регулирования развития генетических технологий в России.
По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей которой является обеспечение ее сбора, хранения, обработки и анализа.
«Существующий уровень развития генетики и тенденции к консолидации получаемых в результате генно-инженерной деятельности генетических данных в единую систему хранения, обработки и анализа, свидетельствуют о необходимости установления реперных точек функционирования государственной информационной системы в области генетической информации», — подчеркнула сенатор.
Она рассказала, что законопроект разработан совместно с Курчатовским институтом в соответствии с поручениями Президента Российской Федерации. «Для тщательной проработки этой темы на площадке СФ была создана межведомственная рабочая группа с участием сенаторов РФ, депутатов Государственной Думы, представителей профильных министерств, Российской академии наук, Курчатовского института, экспертов».
Централизованное хранение генетической информации с применением современных аналитических систем позволит обеспечить инвентаризацию экономически востребованных генофондов растений, животных, микроорганизмов, провести оценку динамики изменения селекционного потенциала Российской Федерации, сформировать систему мониторинга использования генетических технологий.
Лилия Гумерова сообщила, что оператором системы станет Курчатовский институт. «Создание национальной базы генетических данных обеспечит высокий уровень конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики, гарантирует безопасность хранения генетической информации, позволит вести разработку эффективных стратегий диагностики и терапии наследственных заболеваний, развития отечественных промышленных технологий, в том числе, для сельского хозяйства, обеспечит доступность генетической информации для российских ученых».
Медицинские базы данных, хранящие генетическую информацию тысяч пациентов, являются мощным инструментом для исследователей, которые хотят использовать генетику для индивидуализации подхода к диагностике и лечению каждого отдельного человека. Однако перспективы такой специализированной медицины омрачаются повышенным уровнем вмешательства в приватность пациентов - представьте, что будет, если такая всеобъемлющая база генетических данных попадет в руки хакеров.
Ученые смогли продумать этот вопрос, изменив систему таким образом, чтобы хранящиеся в ней данные были по-прежнему ценными для исследований, однако бессмысленными для любого нежелательного гостя, проникшего в базу. Специалист по биомедицинской информатике из Университета Вандербильта Бредли Малин утверждает, что "эта технология изменит подход к персональной медицине ".
